1.Общие положения.

1.1. Настоящее  положение   устанавливает   правила   организации паллиативной    медицинской помощи в ГБУЗ  «Карачевский специализированный Дом ребенка   для детей с поражением центральной нервной системы и нарушением психики». Паллиативная помощь – это комплекс мероприятий, направленных  на улучшение качества жизни ребенка, нуждающегося в длительном постороннем уходе и симптоматическом лечении и его близких, столкнувшихся с проблемами, связанными с наличием угрожающего жизни заболевания. Паллиативная помощь детям представляет собой комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического или онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал.
1.2.  Паллиативная медицинская помощь оказывается больным детям из числа детей-сирот, детей, оставшихся без попечения родителей, и детей в возрасте до 4-х лет, находящихся на временном пребывании, родители которых оказались в трудной жизненной ситуации, имеющих ограниченный срок жизни в следствии:
•    Необратимые, но не прогрессирующие заболевания пациентов с тяжелыми фор-мами инвалидности и подверженностью осложнениям  (врождённые аномалии развития центральной нервной системы, тяжелые формы ДЦП, последствия спинальной травмы и т.п.).
•    Прогрессирующие заболевания, для которых не существует радикального излече-ния, и с момента установления диагноза объем терапии является паллиативным (нервно- мышечные заболевания, хромосомные заболевания, хромосомные ано-млии и т.д.);
•    Угрожающие жизни заболевания, радикальное лечение которых оказалось или может оказаться для пациента безуспешным ( злокачественные новообразования);
•    Заболевания и состояния, требующие длительного интенсивного лечения для про-дления жизни с высокой вероятностью летального исхода ( муковисцидоз;)
Противопоказания для направления в отделение:
1.    Тубуркулез
2.    Венерические заболевания
3.    Острые инфекционные заболевания
1.3.  Прием детей в отделение паллиативной помощи осуществляется в соответствие с приказом Министерства здравоохранения РФ №796-н от 02.12.2014 года.
1.4. Перевод ребенка в паллиативное отделение осуществляется лечащим врачом после согласования с администрацией Дома ребёнка по тел. 8-48335-2-38-84, который оформляет следующие документы: направление, выписка из медицинской карты с указанием диагноза, результатов клинических, лабораторных и инструментальных исследований и проведенного лечения.

2.Задачи паллиативного отделения.

2.1.  Формирование новой модели медицинской и социальной помощи инкурабельным больным.
2.2.   Оказание медицинской, психологической и социальной помощи тяжелобольным детям и их семьям.
2.3.  Соблюдение принципов паллиативной помощи: гуманности, доступности, общественной значимости, бесплатности, восприятия смерти, как естественного процесса жизненного цикла.
2.4. Повышение   доступности   стационарной   медицинской   помощи больным в терминальном состоянии.
2.5. Проведение симптоматического лечения больным в терминальных стадиях,   организация   им   квалифицированного ухода с применением психотера-певтических и традиционных методик лечения.
2.6. Сотрудничество государственных, общественных, религиозных и других организаций в решении вопросов оказания паллиативной помощи детям и их семьям.
2.7. Внедрение современных технологий оказания паллиативной помощи детям в зависимости от характера нуждаемости.
2.8. Информационно-просветительская  деятельность  по  вопросам организации и оказания паллиативной помощи, организация и пропаганда волонтерского движения;
2.9. Обучение сотрудников навыкам ухода за тяжелобольными детьми.

3.Функции паллиативного отделения.

3.1. Создание оптимальных условий для инкурабельных пациентов, оказание им квалифицированной паллиативной и симптоматической помощи.
3.2. Проведение комплекса мероприятий по медицинской, психологической и педагогической реабилитации.
3.3. Проведение лечения хронического болевого синдрома, сопутствующих заболеваний.
3.4. Ведение медицинской документации;
3.5. Организация вызова бригады скорой реанимационной медицинской помощи  при возникновении угрожающих  жизни  состояний,  требующих экстренной или неотложной медицинской помощи.
3.6. Проведение социально-психологической работы с медицинским персоналом отделения, с целью повышения качества жизни детей с неизлечимыми заболеваниями, а так же с целью профилактики синдрома профессионального выгорания у медицинского персонала в соответствии с основными функциями, представленными в приложении №1.
3.7. Динамическое наблюдение за состоянием детей, находящихся в отделении.

4. Паллиативная медицинская помощь оказывается:

4.1. Врачами, прошедшими обучение по паллиативной медицинской помощи, врачами-педиатрами и врачами специалистами, соответствующими квали-фикационным требованиям к специалистам с высшим медицинским образованием в сфере здравоохранения при проведении симптоматической терапии на всех этапах оказания медицинской помощи детям.
4.2. Медицинскими работниками с средним медицинским образованием, соответствующими квалификационным характеристикам должностей работников в сфере здравоохранения Единого квалификационного справочника должностей руководителей, специалистов и служащих, утвержденного приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 23.07.10 г. №541н стационарно (в условиях, обеспечивающих круглосуточное медицинское наблюдение и
лечение).

5. Организация работы отделения паллиативной медицинской помощи.

5.1. Организация работы отделения паллиативной медицинской помощи осуществляется  согласно  СанПиН 2.1.3.2630-10 «Санитарно-эпидемиологические требования   к организациям,  осуществляющим медицинскую деятельность».
5.2. Сроки пребывания пациента в отделении паллиативной помощи зависят от состояния пациента, стабилизации общего заболевания   или по достижению возраста 4-х лет.
5.3. Консультативный  осмотр врачами-специалистами с целью коррекции лечения детей проводится по необходимости.
5.4.  Реанимационные мероприятия в отделении паллиативной помощи не проводятся.
5.5.  Патологоанатомическое исследование проводится в соответствии с действующим законодательством.

6.    В структуре отделения предусматриваются.

— палаты для детей;
— комната для хранения лекарственных препаратов и их утилизации;
— комната для хранения медицинского оборудования;
— игровая сенсорная комната;
— буфетная и раздаточная;
— помещение для сбора грязного белья;
— душевая и туалет для детей.

7.Стандарт оснащения отделения паллиативной медицинской помощи.

— функциональные кровати;
— тумбочка прикроватная;
— столик прикроватный;
— пеленальные столы;
—  массажная кушетка;
—  стол манипуляционный для инструментария;
—  штативы медицинские (инфузионные стойки);
— ширма медицинская;
— кислородный концентратор;
— перфузор;
— вакуумный электроотсосасыватель;
— глюкометр ;
— холодильник для хранения лекарственных средств;
— шкаф для хранения медикаментов и медицинских инструментов;
— аптечка с противошоковыми препаратами для оказания неотложной помощи;
— реанимационная сумка (детская);
— бактерицидный облучатель воздуха;
— термометр медицинский;
— шпатели;
— стетофонендоскоп;
— тонометр для измерения артериального давления с манжетой;
— молоточек неврологический.;
— диагностический фонарик;
— весы;
— весы электронные для детей до года;
— ростомер;
— емкости для дезинфекции инструментария и расходных материалов по   требованию;
— небулайзеры;
— медицинские термоматрасы с противопролежневым наполнителем.

8.    Штаты отделения паллиативной медицинской помощи.

Штаты медицинского персонала отделения паллиативной помощи устанавливаются в соответствии с приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 17 января 2007 г. № 39 и проектом приказа Минздрава РФ № 1343 Н от 21 декабря 2012 г. «Об утверждении Порядка оказания паллиативной помощи населению».

Приложение №1
к Положению об отделении
паллиативной медицинской
помощи детям

Положение о социально-психологической работе в отделении паллиативной медицинской помощи.

Социальную и психологическую помощь детям в отделении паллиативной медицинской помощи детям осуществляют психолог, дефектолог, социальный педагог, воспитатели.

Цель социально-психолого-педагогической работы — способствовать улучшению качества жизни ребенка с ограниченным сроком жизни, создавая для него возможность, жить эмоционально насыщенной жизнью.

В соответствии с целью на психолога, дефектолога, воспитателей и социального педагога возлагаются следующие функции:
—  оказание психологической помощи детям с неизлечимыми заболеваниями;
—  проведение индивидуальных занятий по коррекции нарушений развития детей и восстановлению нарушенных функций;
— организация досуга детей;
—  организация и проведение индивидуальной работы с детьми, создания условий для развития умственных и физических способностей детей;
— консультирование родителей по социальным и юридическим вопросам;
— организация детских праздников;
— оказание помощи персоналу паллиативного отделения в построении доверительного контакта с ребенком, профилактика конфликтов, оказание экстренной психологической помощи;
— профилактика   и   коррекция   профессионального   выгорания:   обучение, организация мероприятий, способствующих снижению психоэмоционального напряжения и активации ресурсов персонала.

Приложение №2
к Положению об отделении
паллиативной медицинской
помощи детям

Информированное согласие
на оказание паллиативной медицинской помощи
ребенку младше 15 лет

Я, _____________________________________________________________________________________________
(ФИО гражданина)
«_____» _____________________________________________________г. рождения  зарегистрированный(ая) по адресу:_________________________________________________________________________________________

_______________________________________________________________________________________________
(мать, отец, другой представитель)
ознакомлен (а) с Заключением комиссии специалистов о наличии у моего ребенка________________________________________________________________________________________
(ФИО ребенка)
показаний к проведению паллиативной медицинской помощи.

Подтверждаю, что я получил(а) полную информацию о заболевании, объеме проведенного лечения, текущем клиническом состоянии моего ребенка, вероятностном прогнозе его основного заболевания, сопутствующих состояний и осложнений.
Я был(а) проинформирован(а) лечащим врачом в устной форме о нецелесообразности оказания специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи в связи с ее наступившей и прогнозируемой в перспективе неэффективностью для моего ребенка, а также отсутствием известных в доказательной медицине методов радикального излечения заболевания.
Мне понятно, что основной целью лечения моего ребенка в настоящее время является поддержание максимально высокого качества его жизни без перспективы радикального излечения. Мне известно, что эта цель может быть достигнута путем паллиативной медицинской помощи, включающей заботу о физических, психологических, социальных и духовных потребностях моего ребенка и членов нашей семьи.

Руководитель медицинской организации:
Заведующий отделением:
Лечащий врач-специалист по профилю заболевания
Дата, место печати
Заключение получено (родителем, законным представителем — указать, кем
именно)_________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________(ФИО полностью)

Дата, подпись